Bu gün onların günüdür

Beynəlxalq göstəricilərlə müqayisədə Azərbaycanda hemofiliyalı insanların sayı 3 dəfə çoxdur

Ölkədə hemofiliya xəstəliyi ilə mübarizə aparmağın çətinliyi artıq arxada qalıb. Azərbaycan hökuməti xəstələrin müalicəsi üçün və hemofiliya xəstəliyinin fəsadlarının qarşısının alınması üçün 2006-2010–cu illər üçün “Hemofiliyaya dair Dövlət Proqramı” və “2011– 2015–ci illər üçün Tədbirlər Proqramı” çərçivəsində tədbirlər həyata keçirir.

Bu fikirlər dünən Beynəlxalq Mətbuat Mərkəzində 17 aprel Dünya Hemofiliya Günü münasibətilə keçirilən tədbirdə səsləndirildi. Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyasının rəhbəri Gülnarə Hüseynovanın sözlərinə görə dünyanın 116 ölkəsində Dünya Hemofiliya Günü münasibətilə silsilə tədbirlər keçirilir: “Belə tədbirlərin keçirilməsində məqsəd uşaqları keyfiyyətli müalicəyə cəlb etməkdir. Hemofiliya irsi qan xəstəliyidir. Qanın laxtalanma faktorlarınının çatışmazlığı nəticəsində, müalicə olunmadığı təqdirdə hemofiliyalı uşaq erkən yaşlarında əlul olur və ölümlə üz-üzə qalır. Odur ki, bu xəstəlikdən əziyyət çəkənlərin keyfiyyətli müalicə olunması lazımdır. Bununla əlaqədar olaraq Azərbaycanda hemofiliyaya dair tədbirlər planının həyata keçirilməsi üçün əsas istiqamətlər nəzərdə tutulub. Bunlar profilaktik müalicə, rekonstruktiv (ortopedik) cərrahi əməliyyatlar, hemofiliyalı xəstələrə tibbi xidmət üçün regional rayonlararası kabinetlərin yaradılması bə təchizatı, inhibitorlu xəstələrin müalcəsidir”.

Səhiyyə Nazirliyi Elmi-Praktiki Hemofiliya Mərkəzinin direktoru Elmira Qədimova hazırda ölkə üzrə 1500-dən çox hemofiliyalı xəstənin qeydiyyatda olduğunun dedi. “Azərbaycanda hemofiliyalı xəstələrin sayı artıb. 2003–cü ildə bu xəstələrin sayı 1006 nəfər idisə, 2013-cü ilin sonuna qədər xəstələrin sayı 50 faiz artıb. Qeydiyyata alınmayan hemofiliyalı xəstə uşaqların sayı 4-5 dəfə çoxdur. Yaş kateqoriyasına nəzər saldıqda diqqəti kiçik hemofiliyalı uşaqların sayı cəlb edir. Belə mənzərə yaranır ki, sonradan doğulan uşaqların sayı azdır. Lakin, bu belə deyil. Hemofiliyalı uşaqlar doğulanda sağlam uşaqlardan fərqlənmədiyinə görə, qeydiyyata erkən yaşlarında düşmürlər. Onlarda kəskin qanaxma və ya fəsad olduqda valideynər Hemofiliya Mərkəzinə müraciət edirlər. Əgər orta yaşlı hemofiliyalı insanların sayına baxsaq, məntiqlə belə qənaətə gəlmək olar ki, uşaqlar arasında qeydə alınmayanların sayı 4-5 dəfə çoxdur”.

Gülnarə Hüseynova isə hemofiliyalı xəstələrin respublika üzrə yaş kateqoriyalarını açıqladı. O, bildirdi ki, Azərbaycanda 1-7 yaşlarda 66 nəfər, 7-15 yaşlarda 108, 15-18 yaşa qədər 350, 18-40 yaşlarda 700 nəfər, 40 yaşından yuxarı 402 nəfər xəstə var: “Elmi Praktik Hemofiliya Mərkəzinin məlumatına görə, Azərbaycanda 1500-ə qədər irsi qan xəstəliyi olan hemofiliyalı vətəndaş var. Respublikada regonlara görə, xəstələrin sayı dəyişir. Məsələn, Şirvan bölgəsində 188 xəstə olduğu halda, Gəncəbasar bölgəsində 221 xəstə yaşayır”.

Assosiyasiya rəhbəri bildirdi ki, son illərdə dövlətin göstərdiyi diqqət və qayğı sayəsində xəstələr keyfiyyətli dərman preparatları ilə təmin olunub: “Bütün bunların nəticəsində son 5 ildə xəstə uşaqların arasından məktəbi bitirən, ali təhsil alan vətəndaşlar olub. Deməli, əgər dərman preparatları və keyfiyyətli müalicə varsa, bu xəstə uşaqlar və yeniyetmələr sağlam olar və ölkənin inkişafında yaxından iştirak edə bilərlər”.

Beynəlxalq göstəricilərlə müqayisədə Azərbaycanda hemofiliyalı insanların sayı 3 dəfə çoxdur. Hemofiliyalı xəstələrin yeganə müalicə ocağının paytaxtdakı Respublika Klinik Xəstəxanasında olduğunu deyən Gülnarə Hüseynova bildirdi ki, Azərbaycanın bütün rayonlarında rast gəlinən xəstələrin 500-dən çoxu Bakıda müalicə olunur: “Azərbaycan hökuməti xəstələrin müalicəsi üçün və hemofiliya xəstəliyinin fəsadlarının qarşısının alınması üçün 2006-2010–cu illər üçün “Hemofiliyaya dair Dövlət Proqramı” və “2011– 2015–ci illər üçün Tədbirlər Proqramı” çərçivəsində tədbirlər həyata keçir. Lakin proqramın bəzi tədbirləri hələ də reallıqda öz əksini tapmayıb. Proqramın birinci beşilliyində Molekulyar Genetik laboratoriyanın yaradılması və ikinci beşillikdə nəzərdə tutulan bir sıra tədbirlər üçün dərman preparatlarının təminatı həyata keçirilməyib. Azərbaycanda xəstələrin sayının 3 dəfə çox olduğu halda, hələ də ölkədə xəstəliyin qarşısının alınmasının yeganə çıxış yolu olan Molekulyar tibbi–genetik laboratoriyanın yaradılması reallaşmayıb. İkinci beşillikdə nəzərdə tutulan xəstələrdə əlilliyin qarşısını almaq üçün profilaktik tədbirlər və vətəndaşlara tibbi xidmət üçün yaradılacaq rayonlararası kabinetlərin faktor konsentraları adlanan dərman preparatları ilə təminatı və ağır əlilliyi olan xəstələrin bərpaedici cərrahi əməliyyatları üçün tibbi avadanlıq və faktor konsentratları ilə təminat da yoxdur”.

Qeyd edək ki, hemofiliyalı xəstələrin qanın laxtalanmasını təmin edən faktor konsentrantı adlanan dərman preparatları Beynəlxalq Vahidlə (BV) ölçülür. Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatının kriteriyaları ilə ölkədə ümumi əhalinin sayına görə hər adambaşına faktor konsentratının BV-nin həcmi təyin olunur. Məsələn, Rusiya 12 BV, əhalisinin və hemofiliyalı xəstələrinin sayına görə Azərbaycana yaxın olan Macarıstan 6 BV faktor konsentratları ilə hemofiliyalı vətəndaşlarını təmin edir. Azərbaycan höküməti isə hər adambaşı sayına görə 2 BV faktor konsentratı alır ki, qeyd edilən tədbirlərin həyata keçirilməsi üçün dərman preparatının kifayət qədər olması böyük əhəmiyyət kəsb edir.

Bu məsələ tədbirdə xüsusi vurğulandı və əsas təklif olundu ki, BV-nin miqdarı çoxaldılaraq əhalinin adambaşı sayına görə 4 BV-yə qaldırılsın.

Naibə QURBANOVA